Cuestiones generales

¿Es lo mismo “autismo” que “trastorno del espectro del autismo?

Sí. La forma en la que el autismo manifiesta varía mucho de unas personas a otras, y por eso se habla de un “espectro” o “continuo de trastornos” para que el término recoja la variabilidad de manifestaciones. Es decir, que existen diferentes maneras en las que los síntomas del TEA aparecen y su gravedad varía de unos casos a otros. Ambos términos se suelen utilizar de forma indistinta.

¿Qué es el “trastorno generalizado del desarrollo”?

La denominación Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD) es la categoría diagnóstica utilizada en las versiones previas de los sistemas de clasificación internacionales de salud y trastornos mentales.

Las versiones más recientes (CIE-11 y DSM-5) han modificado la denominación de la categoría diagnóstica, sustituyendo el término “trastorno generalizado del desarrollo” (TGD) anteriormente empleada, por la de “trastorno del espectro del autismo” (TEA).

¿Qué es el “Síndrome de Asperger”?

El síndrome de Asperger es la categoría diagnóstica utilizada tradicionalmente para definir el trastorno del espectro del autismo cuando no se acompaña de discapacidad intelectual ni de dificultades significativas de lenguaje en sus aspectos formales.

Dicha categoría aparecía en las versiones anteriores de los sistemas de clasificación utilizados internacionalmente para hacer diagnósticos clínicos (el DSM-IV y la CIE-10).

Sin embargo, las últimas versiones (CIE-11 y DSM-5) han modificado la denominación, sustituyendo el término “trastorno generalizado del desarrollo” (TGD) anteriormente empleada, por la de “trastorno del espectro del autismo” (TEA) y eliminando otras categorías que se incluyen dentro de la de TEA, como es el caso de “la enfermedad de Asperger”.

En el caso de los criterios que establecen el DSM-5, el síndrome de Asperger se identificaría bajo la denominación de “TEA sin déficit intelectual acompañante y sin deterioro del lenguaje acompañante” y en la CIE-11 bajo la denominación de “TEA sin trastorno del desarrollo intelectual y sin déficit del lenguaje funcional”.

Aunque la categoría diagnóstica específica ha desaparecido de los dos sistemas de clasificación, se mantiene la denominación social de síndrome de Asperger por una cuestión identitaria y por el sentimiento de pertenencia que pueden presentar las personas que recibieron dicho diagnóstico.

Soy familiar de una persona con TEA

¿Qué hago después del diagnóstico si mi hijo o hija tiene autismo?

Tras recibir un diagnóstico de TEA, es habitual que surjan muchas dudas, inquietudes y preocupaciones en la familia. Sin embargo, disponer de un diagnóstico confirmado es el primer paso para poder comenzar a recibir los apoyos necesarios que van a mejorar la calidad de vida de nuestro hijo o hija y de toda la familia.

En todas las Comunidades Autónomas de España existen opciones para acceder a sistemas de apoyo especializados en los diversos ámbitos que afectan a la persona con TEA y su familia:

• En el ámbito de la salud, es importante informar al personal sanitario sobre el diagnóstico de nuestro hijo o hija, para que sea tenido en cuenta en las intervenciones médicas y a la hora de realizar un seguimiento de su desarrollo. En ocasiones, el personal sanitario puede considerar necesario realizar valoraciones complementarias (genéticas, de bienestar emocional, etc.) para detectar e intervenir sobre otros aspectos que puedan afectar a su calidad de vida. 
• En el ámbito educativo, es importante comunicarse con los equipos docentes que trabajan con nuestro hijo o hija para que se realice una evaluación psicopedagógica que oriente de manera individualizada los apoyos específicos que respondan a sus necesidades educativas. 
• En el ámbito social, la familia puede acceder a ayudas económicas y beneficios fiscales si se cumplen los requisitos para el reconocimiento y la obtención de un certificado de discapacidad. Asimismo, existen otros apoyos socio-comunitarios, como los servicios de atención temprana para los más pequeños. 

Para conocer los servicios de apoyo especializados que se ofrecen en cada comunicad y cómo son los procesos para poder acceder a ellos, es recomendable ponerse en contacto con las entidades especializadas de autismo que existen en las distintas comunidades autónomas. Así, además, las familias podrán entrar en contacto con otras en su misma situación, para intercambiar experiencias y conocimiento sobre recursos en la comunidad. 

Después de tener un hijo/a con autismo ¿Cuál es el riesgo de que el siguiente también tenga TEA?

Dependerá en gran medida de si ha resultado posible identificar o no una vinculación genética específica para el TEA del primer hijo o hija. Esta identificación no siempre es posible. De hecho, en la actualidad sólo se logra en aproximadamente el 15% de los casos diagnosticados de TEA. Para estas familias sería especialmente relevante recibir una orientación genética especializada sobre el riesgo de que su siguiente hijo/a pudiera presentar también un trastorno de este tipo.

Cuando no es posible identificar esta causa genética específica, los estudios de investigación identifican un riesgo aproximado de recurrencia (tener un segundo hijo o hija con TEA) en el 20% de las familias que ya tienen un hijo con un trastorno de este tipo. Esta probabilidad se incrementa en los casos en que ya se tengan dos hijos con TEA (alrededor del 30% de riesgo en el tercer nacimiento).

Esto hace que sea imprescindible mantener una vigilancia estrecha del desarrollo de los hermanos menores de un niño o una niña con TEA, con el objetivo de favorecer la identificación precoz de un posible trastorno de este tipo (u otras dificultades en el desarrollo) y la intervención temprana cuando sea necesario.

Soy una persona con autismo

¿Qué hago después del diagnóstico?

Si acabas de recibir el diagnóstico de autismo es habitual que te estés planteando muchas dudas sobre qué significa y sobre cómo puede influir en tu vida. Disponer de un diagnóstico confirmado es el primer paso para poder comenzar a aprender más sobre el autismo y sobre ti mismo/a, así como para recibir los apoyos necesarios que favorezcan tu desarrollo personal y tu calidad de vida.

Si los consideras necesarios, existen opciones para acceder a sistemas de apoyo especializados en los diversos ámbitos que afectan a tu vida. Para conocerlos, es recomendable que contactes con las entidades especializadas de autismo que existen en las distintas comunidades autónomas. Así, además, podrás conocer a otras personas con autismo y recibir asesoramiento profesional en el caso que lo necesites.

Quiero saber más sobre el TEA

¿El TEA solo se presenta en la infancia?

El TEA es un trastorno que acompaña a la persona a lo largo de toda su vida. Esta afirmación implica que hay personas con autismo en las diferentes etapas del ciclo vital: infancia, adolescencia y juventud, madurez y vejez.

La sociedad es más consciente y sensible hacia los problemas de la infancia, pero no debemos olvidar que los niños crecen y se convertirán en adolescentes, jóvenes, adultos y ancianos con TEA, y que todos necesitan reivindicar de igual manera el ejercicio efectivo de sus derechos.

¿El TEA se presenta en hombre y mujeres, o sólo en hombres?

El TEA se presenta tanto en hombres como en mujeres.

La investigación tradicionalmente ha reflejado una mayor prevalencia en el caso de los niños que de las niñas, con una proporción estimada de tres hombres por cada mujer. Sin embargo, el aumento del diagnóstico en niñas y mujeres en los últimos años, especialmente en aquellas que no presentan una discapacidad intelectual asociada, hace que se estén cuestionando estos datos.

Las personas con TEA, ¿Quieren permanecer aisladas?

Las personas con TEA tienen interés en relacionarse con las demás personas.

Sin embargo, sus habilidades de interacción social pueden ser distintas de las habituales, por lo que pueden tener dificultades para relacionarse con otras personas y para desenvolverse en determinadas situaciones.

A menudo, es el entorno el que no les facilita esa participación, porque no comprende ni se adapta a sus necesidades y características. Con los apoyos adecuados, la mayoría de las personas con TEA puede afrontar las demandas cotidianas y participar activamente en la sociedad.

Las personas con TEA, ¿No se comunican?

Las personas con TEA sí se comunican, aunque no todas lo hacen de la misma manera, ni todas recurren al lenguaje oral.

Algunas emplean otras formas de comunicación para las que precisan recursos de apoyo, tales como sistemas alternativos y/o aumentativos de comunicación.Las personas con TEA pueden presentar alteraciones de las habilidades de comunicación, que pueden variar desde las que no emplean ningún lenguaje verbal hasta las que tienen habilidades lingüísticas fluidas, pero encuentran dificultades para utilizarlas en una comunicación recíproca.

¿El TEA lleva asociada una discapacidad intelectual?

No todas las personas con TEA tienen discapacidad intelectual.

El TEA se presenta de manera diferente en cada persona en lo referente a sus manifestaciones clínicas; lo mismo ocurre con el funcionamiento intelectual. Así, algunas personas con autismo pueden presentar discapacidad intelectual asociada, pero esto no puede hacerse extensible a la totalidad del colectivo.

¿Las personas con TEA tienen habilidades especiales?

La mayoría de las personas con TEA no tienen habilidades fuera de lo común.

A menudo las series de televisión o las películas nos muestran personajes con talentos extraordinarios o habilidades muy distintas de las habituales; pero, de la misma manera que no todas las personas con TEA presentan discapacidad intelectual asociada, tampoco es posible generalizar afirmando que todas tienen un talento excepcional.

¿Existe alguna relación entre el autismo y las vacunas?

Esta duda se relacionaba principalmente con la vacuna triple vírica (sarampión, paperas y rubeola) y con aquellas que utilizan el componente timerosal como conservante.

Después del desarrollo de numerosos trabajos de investigación a gran escala y a nivel internacional, la comunidad médica y científica de todo el mundo apoya de forma unánime la conclusión de que no existe evidencia que relacione la vacunación y el desarrollo del TEA. Es más, se ha demostrado que los estudios originales desarrollados por el Dr. Andrew Wakefield que establecían esa posible conexión carecían de rigor científico y estaban falseados, retirándosele la licencia para ejercer la medicina en Reino Unido.

Las terapias con animales, ¿Son recomendables?

Actualmente no se dispone de evidencia científica sólida que apoye el uso generalizado de este tipo de intervención en el caso de las personas con TEA. La investigación al respecto es limitada y presenta debilidades importantes, como el escaso número de participantes o la inconsistencia en cómo se evalúan sus resultados.

Por ello, al menos de momento, no es posible afirmar que este tipo de intervenciones produzcan cambios significativos en las alteraciones nucleares del TEA y tampoco se pueden recomendar de manera generalizada como intervención con eficacia contrastada.

Pueden ser experiencias satisfactorias y motivadoras para determinadas personas con TEA que disfrutan del contacto con los animales, pero esto no debe confundirse con que esté demostrada su eficacia para modificar sustancialmente las manifestaciones nucleares del TEA ni con que sean recomendables para el conjunto de las personas que forman parte de este colectivo.

¿Cuales son los tratamientos más efectivos?

A día de hoy, los únicos abordajes e intervenciones recomendados para las personas con TEA, tanto a nivel nacional como internacional, son de carácter psicoeducativo, orientados a potenciar los puntos fuertes y fortalezas de cada persona y a proporcionarle apoyos que favorezcan su desarrollo y promuevan su participación social y su calidad de vida. 

El tratamiento más eficaz es el que se adapta a las necesidades específicas de cada persona y le proporciona los apoyos que necesita para desenvolverse en su contexto. Eso suele resultar en una combinación de diferentes terapias e intervenciones dirigidas a favorecer distintos aspectos que redundan en una mejor calidad de vida para la persona. 

Un enfoque terapéutico ampliamente aceptado y basado en la evidencia es el llamado Análisis Conductual Aplicado (ABA), que es una forma de terapia diseñada para aumentar las habilidades lingüísticas y comunicativas, la interacción social y los comportamientos adaptativos. 

Otros modelos de intervención, generalmente orientados a la atención temprana, se centran en el papel de la familia como principal agente promotor del desarrollo y buscan, a través de la potenciación de la calidad de las interacciones entre adultos y niños/as, promover diferentes aspectos como la comunicación social, la reciprocidad o la atención compartida. La intervención temprana es crucial, ya que la evidencia científica demuestra que quienes empiezan a recibir apoyos a una edad más temprana tienden a tener mejor pronóstico en el largo plazo. 

En el ámbito educativo está ampliamente extendido el uso de la metodología TEACCH, que propone, a través de la enseñanza estructurada y los apoyos visuales, la mejora de aspectos como la comunicación, la cognición, la percepción, la imitación y las habilidades motoras del alumnado con TEA. 

Hay terapias que se centran en el abordaje de aspectos muy específicos, como la integración sensorial o las intervenciones centradas en la comunicación (comunicación facilitada, sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, etc.). También es habitual que las personas con autismo realicen terapia ocupacional con el objetivo de desarrollar las habilidades que necesitan para funcionar de la forma más independiente posible en su vida diaria, o entrenamiento en habilidades sociales, cuyo objetivo es mejorar las interacciones y relaciones sociales de la persona. 

En general, la intervención dirigida a las personas con TEA debe estar siempre basada en la evidencia y conjugar el conocimiento científico con la experiencia y el consenso profesional, así como con los intereses y derechos de las propias personas en el espectro y sus familias. 

Es importante trabajar con profesionales con experiencia en el abordaje del autismo para desarrollar planes de tratamiento individualizados que tengan en cuenta las necesidades y características únicas de cada persona. Además, es posible que sea necesario un enfoque multidisciplinar en el que diferentes profesionales trabajen juntos para proporcionar la mejor atención en cada caso.